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Thèse d'exercice

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Titre en français

Élaboration et validation d'un questionnaire de qualité de vie spécifique pour les enfants atteints de malformations vasculaires à flux lent âgés de 11 à 15 ans

Auteur

Godeau, Marion

Directeur de thèse

Mazereeuw-Hautier, Juliette

Date de soutenance

2020-04-20

Établissement de soutenance

Université Toulouse III - Paul Sabatier

Faculté

Purpan

Sujet

Médecine spécialisée

Mots-clés en français

Dermatologie pédiatrique

Malformation vasculaire à flux lent

Malformation veineuse

Malformation lymphatique

Adolescents

Qualité de vie

Questionnaire spécifique

Score

Instrument

Résumé en français

Introduction : L'évaluation de la qualité de vie (QDV) à l'aide de questionnaire spécifique d'une pathologie doit faire partie de l'évaluation globale d'une maladie. Il n'en existe pas pour les enfants atteints de malformations vasculaires à flux lents (malformation veineuse et/ou lymphatique) (MVFL). L'objectif était d'élaborer et valider un questionnaire spécifique d'évaluation de la QDV des enfants de 11 à 15 ans atteints de MVFL.
Matériel et Méthodes : Il s'agissait d'une étude prospective, interventionnelle, multicentrique (6 centres experts). Nous avons créé à l'aide d'un groupe d'expert le questionnaire préliminaire cLFM-QoL. Nous avons envoyé par courrier aux enfants notre questionnaire
cLFM-QoL, un questionnaire QDV spécifique de dermatologie cDLQI, ainsi qu'un questionnaire QDV générique EQ-5D-Y. La version finale cLFM-QoL était obtenu et validé après analyse statistique des réponses.
Résultats : 201 enfants ont été inclus, 75 ont répondus aux questionnaires. Le résultat moyen de cLFM-QoL était de 12,9/45 (+-8,03). La validation a été montré par sa consistance interne (cronbach 0.89), par sa capacité de convergence, il n'est pas divisible en sous échelles.
Conclusion : cLFM-QoL est un questionnaire spécifique et validé pour les enfants de 11 à 15 ans atteints de MVFL. Il sera utile dans la pratique quotidienne et l'évaluation de nouveaux traitements.

Résumé en anglais

Introduction: Health related quality of life (HRQoL) assessment using a disease-specific questionnaire should be part of the overall assessment of a disease. There are none for children with low flow vascular malformations (venous and / or lymphatic malformations) (LFMs). The objective was to develop and validate a specific questionnaire to assess the HRQoL of children from 11 to 15 years old suffering of LFMs. Material and Methods: It was a prospective, interventional, multicenter study (6 expert centers). With the help of an expert group, we created the cLFM-QoL preliminary questionnaire. We sent by mail to children our cLFM-QoL questionnaire, a dermatologyspecific HRQoL tool cDLQI, and a generic HRQoL tool EQ-5D-Y. The final version cLFMQoL was obtained and validated after statistical analysis of the responses. Results: 201 children were included, 75 responded to the questionnaires. The mean result of cLFM-QoL was 12.9 / 45 (+ -8.03). Validation has been demonstrated by its internal consistency (cronbach 0.89), by its convergent capacity, it is not divisible into subscales. Conclusion: cLFM-QoL is a specific and validated questionnaire for children aged 11 to 15 with LFMs. It will be useful in daily practice and in the evaluation of new treatments.

Date de publication

2025-03-31T11:14:41